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Vall d’Hebron lanzará 250 globos, uno por cada una de las inmunodeficiencias primarias conocidas

Las inmunodeficiencias primarias (IDP) son un grupo de enfermedades de las llamadas raras causadas por alteraciones en el sistema inmunitario. Hay más de 250 y afectan a uno de cada 2.000 recién nacidos vivos.

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Vall d’Hebron lidera la atención a los pacientes pediátricos con IDP, con más de 700 casos diagnosticados, el 70% del total de Cataluña.

El lanzamiento de globos es una iniciativa del Hospital Universitario Vall d’Hebron, el Vall d’Hebron Institut de Recerca y la BCN-PID Foundation, en la colaboración con la Escuela Jesuïtes de Sant Gervasi, en la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias, que tiene como objetivo aumentar el conocimiento y mejorar el diagnóstico de las IDP y la calidad de vida de los pacientes.

Barcelona, 20 de abril de 2015. El Hospital Universitario Vall d’Hebron se suma un año más a la celebración de la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias (IDP), que tiene como objetivo aumentar el reconocimiento y el diagnóstico de estas patologías. Este año lo hace con un lanzamiento de globos en el que contará con la colaboración del alumnado de quinto de primaria de la Escuela Jesuïtes de Sant Gervasi-Infant Jesús y con el apoyo de Designa SCP. En el acto también participarán niños diagnosticados con IDP en seguimiento en el Hospital, sus familias y los profesionales implicados en el tratamiento de estas enfermedades.

El lanzamiento de globos es un acto conjunto de difusión en el que se implican todos los agentes que participan en el diagnóstico, tratamiento y difusión de estas enfermedades. Los globos, de la BCN-PID Foundation, y las camisetas que vestirán los participantes en el acto los han diseñado los estudiantes de la Escuela Jesuïtes de Sant Gervasi, dentro del proyecto educativo CREA. Los jóvenes también han elaborado material gráfico y audiovisual para la difusión de las IDP en las redes sociales.

Las inmunodeficiencias primarias (IDP)

Las IDP son un grupo de enfermedades llamadas raras o minoritarias causadas por alteraciones en el sistema inmunitario de los niños. Globalmente afectan a uno de cada 2.000 recién nacidos vivos. Dentro de este grupo hay más de 250 patologías. Los pacientes afectados son susceptibles de sufrir infecciones de gravedad variable que, en caso de no ser tratadas de forma correcta, pueden ser fatales o dejar secuelas que empeoren su calidad de vida.

El diagnóstico precoz y la investigación para encontrar tratamientos más eficaces son clave para garantizar la supervivencia de las personas afectadas y mejorar su calidad de vida, reduciendo las secuelas. Actualmente, las inmunodeficiencias primarias no son consideradas una prioridad ni sanitaria ni social.

Las IDP en el Hospital Vall d’Hebron

El Hospital Universitario Vall d’Hebron ha logrado el liderazgo en la atención de los pacientes pediátricos en nuestro país con más de 700 pacientes diagnosticados, el 70% del total de Cataluña, según datos aportados por el Registro Europeo de IDP de la Sociedad Europea de Inmunodeficiencias y por la Fundación Jeffrey Modell (JMF). Entre ellos, más de 400 son menores de 18 años. La Unidad de Patología Infecciosa y Inmunodeficiencias de Pediatría (UPIIP) y el Servicio de Inmunología con la colaboración de otros servicios, en especial la Unidad de Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos del Servicio de Oncología y Hematología Pediátricas, han situado a Vall d’Hebron entre los centros de referencia en el ámbito europeo.

La BCN-IDP Foundation

La BCN-PID Foundation es la única fundación en Cataluña y en España dedicada a las inmunodeficiencias primarias. Es una organización sin ánimo de lucro constituida el año 2014 como una iniciativa de un grupo de profesionales del Hospital Vall d’Hebron dedicados a la atención pediátrica de las IDP y sus complicaciones infecciosas, y de familiares de pacientes afectados.

Los objetivos de la fundación son promover el conocimiento y la investigación de estas enfermedades, promover la excelencia en su conocimiento, investigación y difusión y las complicaciones de etiología infecciosa que se puedan presentar. A la vez, ofrecer apoyo a la atención integral en salud de los pacientes afectados por IDP, para mejorar su calidad de vida mediante acciones avanzadas de información, educación, promoción, asesoría clínica y asistencia social.

La Escuela Jesuïtes de Sant Gervasi

La red de escuelas de Jesuïtes Educació ha iniciado durante el curso 2014-2015 un nuevo modelo pedagógico en el que el alumno es el protagonista de su proceso de aprendizaje, para potenciar su curiosidad y creatividad. La Escuela Jesuïtes Sant Gervasi-Infant Jesús es una de las tres escuelas de la red en la que se ha implantado la nueva etapa intermedia (NEI), que abarca de quinto de primaria a segundo de ESO, y ha puesto en marcha el proyecte CREA, en el cual el alumnado, agrupado por afinidades de áreas de interés (área tecnológica, científica, social, artística...) tiene que organizarse él mismo y trabajar para crear algo relacionado con cada una de estas áreas.

Vall d'Hebron - Sala de premsa

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