10 IMPLICATE

CROWDSOURCING

Las iniciativas de Sonrisas & Vida están abiertas a recibir apoyo de particulares que contribuyan a aportar sus conocimientos o habilidades para que mediante su colaboración realicen tareas para emprender proyectos. Es a través del crowdsourcing o colaboración abierta que se puede prestar tal contribución para que la gente se muestre predispuesta a ejercer tareas que desarrollen las actividades de nuestra entidad. 

Esta cooperación puede realizarse en comunidad y a través de las nuevas tecnologías que permitan sugerir las soluciones adecuadas o aportar las indicaciones necesarias para mejorar y dar forma a los objetivos de Sonrisas & Vida. Además, abrimos la puerta para que la comunidad sienta afinidad hacia el trabajo de nuestra asociación. 

09 COLABORA

CROWDFUNDING

Las nuevas tecnologías nos permiten hoy en día financiar a precios muy bajos distintos proyectos a través de las aportaciones que los usuarios de la red pueden hacer mediante lo que se denomina como crowdfunding, lo que equivaldría a financiación en masa o colectiva. 

Para desarrollar los proyectos que Sonrisas & Vida idea, éste método de cooperación colectiva está en marcha por parte de nuestra asociación con la finalidad de que las personas puedan aportar recursos dinerarios que contribuyan en la andadura de nuestros esfuerzos e iniciativas.

De este modo, a parte de empresas o corporaciones que pueden ofrecer apoyo económico mediante el ejercicio de responsabilidad social corporativa existe este canal abierto a todas las personas para hacer realidad las propuestas de Sonrisas & Vida a través de un micromecenazgo.

 06 RSC

Sonrisas & Vida invita al tejido empresarial a participar en nuestro proyecto. Su compromiso con la salud y el bienestar familiar demuestra la actitud de respeto por los valores éticos, la sociedad y las comunidades cooperando con la construcción del bien común. Esta colaboración facilita a las empresas  el ejercicio  de Responsabilidad Social Corporativa, lo que supone la contribución activa de las mismas en repercusiones positivas sobre las personas. 

A su vez, la participación de empresas en proyectos sociales tiende a mejorar la situación competitiva y valorativa de las mismas y de elevar su valor añadido. La Asociación Sonrisas & Vida ya ha llegado a acuerdos de colaboración con empresas y profesionales para que sus aportaciones se transformen en acciones de Responsabilidad Social Corporativa. Las aportaciones económicas que puedan dedicar las empresas en responsabilidad social se transforman en publicidad positiva para los clientes o usuarios que identificaran la colaboración de las empresas en proyectos sociales concretos. 

La colaboración con nuestros proyectos también es una oportunidad para las PYMES de liderar acciones de responsabilidad social empresarial, que por razón de sus dimensiones no tienen las facilidades para colaborar con proyectos sociales. 

Por otro lado, los acuerdos con entidades empresariales también comportan un intercambio de colaboración ya que por nuestra parte, a banda de ofrecer el soporte necesario para el ejercicio de la Responsabilidad Social Corporativa, podemos asistirlas en aspectos legales de financiación y ayudas o disponemos plataformas de prueba, validación, promoción o lanzamiento de nuevos servicios o aplicaciones alienadas con las innovaciones TIC que pueden ser de interés de las empresas. 

También la colaboración de la asociación con empresas y profesionales también se ha manifestado con la firma de convenios para el subministro de contenidos de este portal y para la comprobación de su calidad y veracidad.

AVISO LEGAL

Denominación Social: Asociación Sonrisas y Vida

Nombre Comercial: Sonrisas y Vida

Domicilio Social: Travessera de Gràcia 54 1-4 08006 Barcelona

CIF: B65921538

e-Mail: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

Inscrita en el Registro: en tramitación

Nombre de dominio: sonrisasyvida.org

OBJETO

La Asociación Sonrisas y Vida, responsable del sitio web, pone a disposición de los usuarios el presente documento con el que pretende dar cumplimiento a las obligaciones dispuestas en la Ley 34/2002, de Servicios de la Sociedad de la Información y del Comercio Electrónico (LSSI-CE), así como informar a todos los usuarios del sitio web respecto a cuáles son las condiciones de uso del sitio web.

Toda persona que acceda a este sitio web asume el papel de usuario, comprometiéndose a la observancia y cumplimiento riguroso de las disposiciones aquí dispuestas, así como a cualquier otra disposición legal que fuera de aplicación.

La Asociación Sonrisas y Vida  se reserva el derecho a modificar cualquier tipo de información que pudiera aparecer en el sitio web, sin que exista obligación de preavisar o poner en conocimiento de los usuarios dichas obligaciones, entendiéndose como suficiente con la publicación en el sitio web .

CONTENIDO

Todos los contenidos facilitados en este Web han sido elaborados con información procedente tanto de fuentes internas de la Asociación sonrisas y vida, como de fuentes externas a la propia compañía, motivo por el cual la Asociación Sonrisas y vida no se hace responsable de la posible falta de actualización o inexactitud de la información perteneciente a dichas fuentes externas, respondiendo únicamente por aquellos contenidos provenientes directamente de sus fuentes internas y debidamente identificados con su Copyright. Por ello, antes de tomar ninguna decisión o realizar ninguna acción, la Asociación Sonrisas y Vida recomienda al Usuario la comprobación de la información recibida con otra fuente.

Responsabilidad

La Asociación Sonrisas y Vida  se exime de cualquier tipo de responsabilidad derivada de la información publicada en su sitio web, siempre que esta información haya sido manipulada o introducida por un tercero ajeno al mismo.

Desde el sitio web del cliente es posible que se redirija a contenidos de terceros sitios web. Dado que la Asociación Sonrisas y Vida  no puede controlar siempre los contenidos introducidos por los terceros en sus sitios web, éste no asume ningún tipo de responsabilidad respecto a dichos contenidos. En todo caso, La Asociación Sonrisas y Vida  manifiesta que procederá a la retirada inmediata de cualquier contenido que pudiera contravenir la legislación nacional o internacional, la moral o el orden público, procediendo a la retirada inmediata de la redirección a dicho sitio web, poniendo en conocimiento de las autoridades competentes el contenido en cuestión.

La Asociación Sonrisas y Vida  no se hace responsable de la información y contenidos almacenados, a título enunciativo pero no limitativo, en foros, chat´s, generadores de blogs, comentarios, redes sociales o cualquier otro medio que permita a terceros publicar contenidos de forma independiente en la página web de la Asociación Sonrisas y Vida. No obstante y en cumplimiento de lo dispuesto en el art. 11 y 16 de la LSSI-CE, La Asociación Sonrisas y Vida  se pone a disposición de todos los usuarios, autoridades y fuerzas de seguridad, y colaborando de forma activa en la retirada o en su caso bloqueo de todos aquellos contenidos que pudieran afectar o contravenir la legislación nacional, o internacional, derechos de terceros o la moral y el orden público. En caso de que el usuario considere que existe en el sitio web algún contenido que pudiera ser susceptible de esta clasificación, se ruega lo notifique de forma inmediata al administrador del sitio web.

Este sitio web ha sido revisado y probado para que funcione correctamente. En principio, puede garantizarse el correcto funcionamiento los 365 días del año, 24 horas al día. No obstante, La Asociación Sonrisas y Vida  no descarta la posibilidad de que existan ciertos errores de programación, o que acontezcan causas de fuerza mayor, catástrofes naturales, huelgas, o circunstancias semejantes que hagan imposible el acceso a la página web.

SERVICIO

El Portal Sonrisas y Vida se encuentra en fase BETA (de pruebas) por lo que es posible que la accesibilidad a algunos artículos no se realice con total normalidad.

La Asociación Sonrisas y Vida se reserva el derecho de suspender el acceso a su página Web, sin previo aviso, de forma discrecional y temporal, por razones técnicas o de cualquier otra índole, pudiendo asimismo modificar unilateralmente tanto las condiciones de acceso, como la totalidad o parte de los contenidos en ella incluidos. 

Protección de datos personales

La Asociación Sonrisas y Vida  se encuentra profundamente comprometido con el cumplimiento de la normativa española de protección de datos de carácter personal, y garantiza el cumplimiento íntegro de las obligaciones dispuestas, así como la implementación de las medidas de seguridad dispuestas en el art. 9 de la Ley 15/1999, de Protección de Datos de Carácter Personal (LOPD) y en el Reglamento de Desarrollo de la LOPD.

La Asociación Sonrisas y Vida  pone a disposición de los usuarios la Política de Privacidad de la entidad informando a los usuarios respecto a los siguientes aspectos:

-       Datos del Responsable del tratamiento.

-       Datos tratados.

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-       Obligatoriedad o no de facilitarlos, así como las consecuencias en caso de no facilitarlos.

-       Sobre los derechos que asisten a todo usuario y el procedimiento para ejercitarlos.

Propiedad Intelectual

El sitio web, incluyendo a título enunciativo pero no limitativo su programación, edición, compilación y demás elementos necesarios para su funcionamiento, los diseños, logotipos, texto y/o gráficos son propiedad La Asociación Sonrisas y Vida.

La Asociación Sonrisas y Vida reconoce que la propiedad intelectual de los artículos pertenece a las Clínicas, Sociedades Médicas, Entidades y autores que los firman o en su caso dispone de licencia o autorización expresa por parte de los autores. Todos los contenidos del sitio web se encuentran debidamente protegidos por la normativa de propiedad intelectual e industrial, así como inscritos en los registros públicos correspondientes.

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Para realizar cualquier tipo de observación respecto a posibles incumplimientos de los derechos de propiedad intelectual o industrial, así como sobre cualquiera de los contenidos del sitio web, puede hacerlo a través del siguiente correo electrónico: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

Ley Aplicable y Jurisdicción

Para la resolución de todas las controversias o cuestiones relacionadas con el presente sitio web o de las actividades en él desarrolladas, será de aplicación la legislación española, a la que se someten expresamente las partes, siendo competentes para la resolución de todos los conflictos derivados o relacionados con su uso los Juzgados y Tribunales de Barcelona.

 

Partners

Agradecemos en nombre de la Asociación Sonrisas y Vida, la colaboración de las empresas en el proyecto Sonrisas y Vida (S&V). Su generosidad a la hora de contribuir mediante su apoyo hace de S&V un referente trabajo único, que esperamos beneficie a tantos y tantos niños, sus madres y las familias en general.

Partners:

 

aTICser ha firmado un convenio de colaboración con la Asociación Sonrisas y vida en el marco de fomentar la Responsabilidad Social Corporativa (RSC). aTICser desarrolla su actividad en el campo de la Consultoría en Tecnologías de la Información y Comunicaciones (TIC) y por ello se ha comprometido, como parte del convenio, a proveer la Asociación Sonrisas y Vida en el correcto funcionamiento de la Plataforma S&V mediante:

  • Consultoría tecnológica
  • Infraestructura:
    • Hosting
    • Dominios
  • Mantenimiento web (Plataforma S&V)
  • Community manager

ViaAssociat ha firmado un convenio de colaboración con la Asociación Sonrisas y vida en el marco de fomentar la Responsabilidad Social Corporativa (RSC). VIAassociats D’ESTUDIS EMPRESARIALS I PROFESIONALS S.L. es una empresa de capital privado independiente que desarrolla su actividad en servicios de asesoría especializada en la gestión contable, fiscal, laboral, mercantil y financiera por ello se ha comprometido, como parte del convenio, a proveer la Asociaciación Sonirsas y Vida de: 

  • Consultoría y servicios de gestión contable, fiscal, laboral, mercantil y financiero.

04 QUIENES SOMOS

La Asociación Sonrisas y Vida es una Asociación sin ánimo de lucro que ofrece servicios de comunicación y de soporte en proyectos entre asociaciones, empresas y familias en los ámbitos de la salud y el bienestar familiar con especial atención en los niños, integrando y alineándose con la innovación y el impacto social que de manera acelerada proporcionan las tecnologías de la información.

 ¿Qué ofrece a las familias? 

  • Información fiable y comprensible de temas de salud y bienestar para niños y familias.
  • Información sobre asociaciones de interés para sus preocupaciones o problemas.
  • Poder participar en la financiación privada de proyectos sociales de interés.
  • Asesoramiento sobre sus necesidades e identificación de servicios que puedan necesitar.
  • Probar, valorar y calificar servicios y aplicaciones innovadoras, así como tener información contrastada de su utilidad y calidad.
  • Canalizar sus demandas de servicios y aplicaciones a asociaciones, empresas y emprendedores.

¿Qué ofrece a las asociaciones?

  • Mantener actualizada y operativa su estrategia de comunicación.
  • Mantener un canal de comunicación interactivo con las familias.
  • Mantener sinergias con asociaciones  o empresas.
  • Alinear sus necesidades a las innovaciones en tecnologías de la información y comunicación.
  • Buscar financiación para sus necesidades y proyectos estratégicos.
  • Soporte para el desarrollo de proyectos financiados con aportaciones privadas.

¿Qué ofrece a las empresas?

  • Un canal de comunicación a familias bien definido y segmentado.
  • Que aportaciones económicas dedicadas a responsabilidad social se transformen en publicidad positiva para los clientes.
  • Que se identifique su responsabilidad social corporativa con proyectos concretos.
  • Publicitar y difundir su  responsabilidad social.
  • Permitir a PYMES liderar acciones de responsabilidad social visible.
  • Soporte para realizar la RSC, aspectos legales, financiación y ayudas.
  • Un canal para detectar demanda y validar que se satisface.
  • Plataformas el prueba, validación, promoción o lanzamiento de nuevos servicios o aplicaciones alienadas con las innovaciones TIC.

¿Cómo llegar a todos?

Mediante la plataforma Sonrisas y Vida que combinará los fundamentos básicos sobre Salud y Bienestar Infantil, familiar y social, con toda la actualidad que se produzca sobre estos temas. Además incorporando Blogs multi-temáticos, espacio YOUvideo, newsletter y aplicaciones móviles sobre el sector, más todas las propuestas que surjan sobre tecnología social aplicada a la Salud y los Servicios.

El Síndrome Post-Polio (SPP)

Noticia de Grifols

Incluye las patentes para Estados Unidos, Europa y Japón de un método de tratamiento específico del SPP utilizando inmunoglobulina intravenosa (IVIG).

Actualmente no existe ningún medicamento aprobado para el tratamiento del SPP.

Grifols ha suscrito un acuerdo con la compañía farmacéutica sueca Pharmalink AB para la adquisición de los derechos de propiedad intelectual para el tratamiento del síndrome post-polio (SPP). La adquisición, cuyo cierre se prevé durante las próximas semanas, incluirá las patentes para Estados Unidos, Europa y Japón de un método de tratamiento

específico del SPP utilizando inmunoglobulina intravenosa (hemoderivado), además del uso sin restricciones de los datos de los ensayos clínicos realizados por PharmaLink que apoyan este método de tratamiento. Asimismo, también contempla la documentación, el know-how, las licencias en Suecia con en nombre Xepol.

Esta adquisición permitirá a Grifols abrir nuevas áreas terapéuticas en sus proyectos de investigación clínica. Para Ramón Riera, vicepresidente de marketing y ventas de Grifols, "explorar el tratamiento del SPP está en consonancia con nuestra misión de desarrollar terapias para grupos de pacientes con enfermedades crónicas poco frecuentes". Actualmente no existe ningún medicamento aprobado para el tratamiento del SPP.

El síndrome postpolio (SPP) está reconocido como una enfermedad rara y la FDA norteamericana ha designado la inmunoglobulina intravenosa (IVIG) como medicamento huérfano para su tratamiento. Por ello, continuar con este proyecto de investigación ofrece nuevas esperanzas a los miles de personas que padecen sus síntomas debilitantes.

Ensayos clínicos llevados a cabo por PharmaLink sobre el uso de inmunoglobulina para el tratamiento del SPP se han desarrollado utilizando la inmunoglobulina intravenosa (IVIG) de Grifols. Con esta adquisición Grifols tendrá acceso sin restricciones a los datos procedentes de estos ensayos previos y le permitirá investigar a partir de las conclusiones. La adquisición también incluye las patentes para EE.UU., Europa y Japón, que confieren a Grifols los derechos exclusivos sobre el método de tratamiento.

Sobre el Síndrome Post-polio (SPP)

El SPP suele desarrollarse varias décadas después de superar una infección de polio aguda. El SPP se caracteriza por un incremento de la debilidad muscular, fatiga y dolor musculoesquelético. La progresiva denervación se ha señalado como la causa más importante de pérdida de fuerza muscular asociada a la infección de la polio. Los pacientes con SPP presentan un aumento de la expresión de ARNm para citocinas proinflamatorias en el líquido cefalorraquídeo, lo que sugiere un proceso inflamatorio en el sistema nervioso central. Algunos pacientes con debilidad asimétrica han aumentado el desgaste de articulaciones y músculos, incluyendo los respiratorios. Aunque rara vez es una patología mortal, los síntomas neurológicos y musculares del SPP son permanentes y debilitantes.

La epidemia de poliomielitis tuvo su punto culminante en los países occidentales en torno a 1950. Como la mayoría de las infecciones se produjeron en niños, actualmente existe un gran número de supervivientes de la polio con diferentes grados de deterioro funcional. El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS) de EE.UU. considera un intervalo de prevalencia del SPP del 25% al 50% (en supervivientes de infecciones de polio primarias) mientras que la OMS estima una prevalencia del 40%. Asumiendo una prevalencia del 30%, significaría que sólo en los principales países occidentales habría alrededor de 300.000 afectados con este síndrome.

Actualmente no existe un tratamiento farmacológico del SPP. Varios agentes terapéuticos han fracasado en el logro de resultados positivos. Los tratamientos se basan en fisioterapia, ejercicio ligero y el uso de dispositivos de ayuda. Los prometedores resultados del uso de inmunoglobulina pueden dar respuesta a las necesidades de algunos de los pacientes afectados con el SPP. En varios ensayos clínicos dirigidos por un equipo de científicos del Instituto Karolinska (Suecia), la inmunoglobulina ha mostrado resultados significativos en aspectos como el dolor, la capacidad de caminar y la calidad de vida (SF-36) a través de la reducción del proceso inflamatorio en el sistema nervioso de los pacientes con SPP.

Sobre Pharmalink AB

Pharmalink es una compañía farmacéutica sueca que desarrolla productos de alto valor añadido para enfermedades poco frecuentes. Pharmalink aprovecha su amplia experiencia en el desarrollo de productos farmacéuticos y la excelencia de la ciencia médica sueca para identificar y desarrollar productos que responden a importantes necesidades médicas no atendidas. Pharmalink ha introducido más de 15 productos farmacéuticos en el mercado.

Su estrategia está basada en la búsqueda de reformulaciones y nuevas indicaciones terapéuticas para medicamentos, lo que minimiza el riesgo en el desarrollo de fármacos. La estrategia de la compañía es desarrollar fármacos a través de la realización de pruebas clínicas para nuevas indicaciones terapéuticas y ofrecerlos como medicamentos huérfanos o venderlo a terceros. Pharmalink tiene actualmente dos proyectos en esta fase de desarrollo clínico, Nefecon® y BusulipoTM, y trabaja de forma activa en la concesión de nuevas y prometedores licencias para añadir a su cartera de proyectos. Para más información: www.pharmalink.se

Sobre Grifols

Grifols es un holding empresarial español especializado en el sector farmacéutico-hospitalario presente en más de 90 países. Desde mayo de 2006 cotiza en el Mercado Continuo Español y forma parte del Ibex-35. Actualmente es la primera empresa europea del sector de hemoderivados y el cuarto productor mundial. En los próximos años potenciará su liderazgo en la industria como compañía verticalmente integrada, gracias a las inversiones realizadas. En términos de materia prima, Grifols tiene asegurado el suministro de plasma con 80 centros de plasmaféresis en Estados Unidos y desde un punto de vista de capacidad de fraccionamiento, sus instalaciones productivas de Barcelona (España) y Los Ángeles (Estados Unidos) le permiten dar respuesta a la creciente demanda del mercado. No obstante, la compañía se prepara para lograr aumentos sostenidos durante los próximos 8-10 años para lo que ha puesto en marcha un ambicioso plan de inversiones.

Noticia de Grifols

Grifols, S.A. Avinguda de la Generalitat, 152 Parque empresarial Can Sant Joan 08174 Sant Cugat del Vallès, Barcelona – España

Links de interés

Grifols

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